Investigación del estigma y las comorbilidades del paciente con lepra
Authors
Juan Jiménez, CristinaDate
2021-12-19Affiliation
Universidad de AlcaláBibliographic citation
JUAN JIMÉNEZ, CRISTINA. Investigación del estigma y las comorbilidades del paciente con lepra. Universidad de Alcalá, 2021
Keywords
Lepra
Pacientes diagnosticados con Lepra
Estigma social
Exclusión social
Comorbilidades
Sanatorio de Fontilles
Mycobacterium leprae
Leprosy
Patient diagnosed with Leprosy
Social stigma
Social debarment
Comorbidities
Sanatorium of Fontilles
Description / Notes
Gómez Echevarría, José Ramón, cotutor
Document type
info:eu-repo/semantics/masterThesis
Version
info:eu-repo/semantics/acceptedVersion
Rights
Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 Internacional
Access rights
info:eu-repo/semantics/openAccess
Abstract
Fundamentos: La Lepra ha sido y sigue siendo una enfermedad olvidada, infradiagnosticada y cargada de gran estigma social, que influye en muchos aspectos de la vida de las personas afectadas, aisladas ante el rechazo, especialmente si padecen deformidades visibles.
Métodos: Estudio cualitativo fenomenológico basado en entrevistas semiestructuradas a pacientes diagnosticados de Lepra, familiares de enfermos fallecidos y personal sanitario del Sanatorio de Fontilles, junto con 2 grupos de discusión. El trabajo de campo se realizó entre los meses de abril y agosto del 2021.
Resultados: Se han entrevistado a 7 pacientes diagnosticados de Lepra y familiares, 4 mujeres y 3 varones de entre 75-88 años residentes de Fontilles y 1 profesional de dicho centro. Además, se llevó a cabo una discusión con personal sanitario y otra, con personas no relacionadas con el ambiente sanitario, detectándose la gran carga física y psicológica de esta enfermedad. Mientras la sociedad desconoce aspectos básicos de la enfermedad, fundamentales para eliminar la estigmatización, los propios afectados que la han “superado”, evitan nombrarla y siguen aislándose, entre los muros del leprosorio.
Conclusión: La reducción del estigma ayudaría a eliminar las barreras encontradas en la prevención, tratamiento y soporte, facilitando el acceso a un diagnóstico precoz. De esta forma se evitaría la progresión de la enfermedad y las graves consecuencias e impacto en la vida social, económica y psicosocial de los enfermos, promoviendo su inclusión y evitando la discriminación. Background: Leprosy has been and still is an illness in oblivion, underdiagnosed and highly stigmatised in society whilst impacting the lives of people, -hence, being isolated by the rejection of society, especially when one suffers visible deformities.
Design: Qualitative phenomenological study was based on 2 discussion groups and semi-structured interviews of patients diagnosed with Leprosy, relatives of the cited patients, as well as health worker working in the Sanatorium of Fontilles. Field work was carried out between April and August 2021.
Results: A study has been conducted via an interview to both 5 diagnosed patients with Leprosy and 2 family members, amongst them 3 males and 4 females, ranging 75-88 years, living in Fontilles and a health worker of the referred sanatorium. In addition, two discussions took place, one of which was held between health workers and the other one with non-health workers- highlighting a tremendous physical and mental stress on patients. Whilst society doesn´t reckon the basics of Leprosy, those who have overcome the illness are still isolating themselves within the walls of the leper colony.
Discussion: Decrease of Leprosy stigma entails helping to destroy barriers based on prevention, treatment and support, which in turn enables access to early diagnosis. Such course of action would avoid the development of the disease and the social, economic and psychosocial impact in the lives of Leprosy patients and further foster their inclusion in society.
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