RT info:eu-repo/semantics/masterThesis
T1 Experiencias de vida de adultos con osteogénesis imperfecta: estudio cualitativo
T2 Life experiences of adults with osteogenesis imperfecta: qualitative study
A1 Simales López, Karen Liliana
K1 Osteogénesis imperfecta
K1 Enfermedad rara
K1 Experiencias de vida
K1 Rare disease
K1 Life experiences
K1 Medicine
AB Introducción: La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad rara producida por una mutación en los genes que codifican el colágeno tipo 1. Esto provoca fracturas, deformidades óseas, baja estatura y pérdida prematura de la audición, entre otras dificultades que impactan las funciones cotidianas de quienes padecen la enfermedad. Dado que la literatura ofrece información limitada sobre el impacto de la OI en la vida de los pacientes, el objetivo de la presente investigación es comprender, desde una perspectiva personal, las experiencias de adultos con OI. Metodología: Se realizó una investigación cualitativa de carácter fenomenológico. La selección de los participantes fue a conveniencia. Se empleó un cuestionario anónimo y una entrevista en profundidad para recolectar información sobre las experiencias de los participantes. Se realizó triangulación de información y se analizó con el programa Atlas ti. 9. Resultados y conclusiones: El cuestionario recogió información sociodemográfica, médica y del impacto de la OI en las áreas de ajuste de 31 adultos con la enfermedad. Se realizó una entrevista con dos mujeres adultas de 65 y 49 años y se indagó por aspectos similares a los del cuestionario. Ambos instrumentos evidenciaron que la OI tiene un impacto mayormente negativo en todas las áreas de ajuste, aunque se compensa con el desarrollo de recursos personales y las redes de apoyo. Los participantes demandan mayor integración de los servicios sanitarios y formación de los profesionales sanitarios sobre la enfermedad. Se recomienda desarrollar programas que aumenten la información sobre la OI y propuestas para integrar los servicios sanitarios.
YR 2021
FD 2021
LK http://hdl.handle.net/10017/50027
UL http://hdl.handle.net/10017/50027
LA spa
DS MINDS@UW
RD 25-abr-2024