Experiencia de los cuidadores de pacientes con enfermedad de Parkinson con relación a los síntomas no motores

Abstract

Introducción: La Enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativo que presenta tanto síntomas motores (rigidez muscular, temblores, alteración de la postura y del habla) como no motores (incontinencia miccional, estreñimiento, depresión, apatía). Esta es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, solo superada por la Enfermedad de Alzheimer. En la Enfermedad de Parkinson los síntomas no motores se han vuelto cada día más importante en el abordaje de atención primaria y de igual forman deben de aumentar los estudios dirigidos a estos síntomas. Las experiencias de los cuidadores de pacientes con Enfermedad de Parkinson, no solo tienen importancia por los síntomas motores, sino también por los síntomas no motores, los cuales también pueden conllevar a percibir una sobrecarga por parte de los cuidadores. Objetivo: Explorar la vivencia de los cuidadores de pacientes con Enfermedad de Parkinson con relación a los síntomas no motores. Metodología: se realizó un estudio cualitativo descriptivo fenomenológico, con un muestreo no probabilístico intencional, con la posterior recogida de datos mediante entrevistas semiestructuradas. Resultados: se obtuvieron seis categorías de las cuales se desprenden dieciséis subcategorías. Conclusiones: todos los entrevistados estuvieron de acuerdo en que el rol del cuidado conlleva una gran carga y un proceso de abandono de si mismo con un aislamiento social que sin una red de apoyo suficiente puede llevar a una sobrecarga y síndrome del quemado que deteriore la salud de los cuidadores y la calidad de vida de los mismos.

Introduction: Parkinson's disease is a neurodegenerative disease that presents both motor symptoms (muscular rigidity, tremors, posture and speech alterations) and non-motor symptoms (voiding incontinence, constipation, depression, apathy). This is the second most common neurodegenerative disease, only surpassed by Alzheimer's disease. In Parkinson's disease, non-motor symptoms have become increasingly important in the primary care approach and, in the same way, studies aimed at these symptoms should increase. The experiences of caregivers of patients with Parkinson's disease are not only important for motor symptoms, but also for non-motor symptoms, which can also lead to perceiving an overload on the part of caregivers. Objective: To explore the experience of caregivers of patients with Parkinson's disease in relation to non-motor symptoms. Methodology: a phenomenological descriptive qualitative study is carried out, with an intentional non-probabilistic demonstration, with subsequent data collection through semi-structured interviews. Results: six categories were obtained from which sixteen subcategories emerge. Conclusions: all the interviewees agreed that the role of care involves a great burden and a process of self-abandonment with social isolation that, without a sufficient support network, can lead to overload and burnout syndrome that deteriorates health. caregivers and their quality of life.