Los derechos a la intimidad y a la protección de datos en el ámbito sanitario de las personas con VIH

Abstract

El derecho a la intimidad y a la protección de datos son dos derechos independientes y constitucionalmente reconocidos que alcanzan especial relevancia en el ámbito sanitario. De esta forma, los datos de la salud, como por ejemplo puede ser el dato relativo al VIH, son datos que deben estar especialmente protegidos, tal como reflejan los cuerpos normativos de protección de datos, tanto a nivel europeo como nacional. Esta protección se materializa en la creación de sistemas eficaces de almacenamiento de datos de la salud de pacientes, como es la historia clínica, la cual permite una correcta y adecuada prestación asistencial ya que da a conocer toda la información clínica relevante del paciente. Sin embargo, estos sistemas deben evitar, si bien en la práctica resulta complicado, cualquier acceso indebido o injustificado a datos sanitarios de pacientes. Y es que, el mero acceso a este tipo de datos sin la debida justificación y/o la revelación indeseada por parte de terceros de datos de la salud que constan en las historias clínicas suponen graves perjuicios para los afectados, a la vez que son conductas que tienen consecuencias considerables desde el punto de vista jurídico, ya sean administrativas, civiles o, incluso, penales para el personal responsable. Por ello, es adecuado conocer la normativa vigente de protección de datos, los derechos que nos asisten como pacientes en relación con el tratamiento de nuestros datos y los mecanismos de defensa que constan a nuestra disposición cuando se da una vulneración de nuestros derechos a la intimidad y a la protección de datos en el ámbito de la asistencia sanitaria. Abordar este tema tiene especial trascendencia cuando hablamos de pacientes que tienen VIH ya que, desgraciadamente, se siguen enfrentando a situaciones de trato discriminatorio por lo que, en estos casos, la confidencialidad y seguridad de la información sanitaria adquieren un papel fundamental para logar una sociedad basada en la igualdad, toda vez que revelaciones indeseadas conllevan, además de graves consecuencias, cierto señalamiento social hacia las personas seropositivas.

The right to privacy and the right to personal data protection are two independent and constitutionally recognised rights that are particularly relevant in healthcare. In this way, health data, such as HIV data, is information that must be managed carefully, as reflected in the data protection regulations at European and national level. This protection materializes itself in the creation of effective systems for the storage of patient health data, such as clinical history, which allows a correct and adequate provision of care as it provides all relevant clinical information of a patient. Although it may be difficult to put in practice, these systems must prevent any undue or unjustified access to patient’s health data. The mere access to information contained in medical records without due justification and/or the unwanted disclosure by third parties entails serious harm to those affected that can have considerable legal consequences, whether they may be administrative, civil or even criminal, for the responsible personnel. It is therefore appropriate to be aware of the current data protection regulations, the rights we have as patients regarding the processing of our personal information and the defense mechanisms available to us when our rights to privacy and data protection in healthcare are violated. To address this issue is of particular importance when talking about patients with HIV since unfortunately they continue to face situations of discriminatory treatment. In these particular cases, the confidentiality and security of health information has a fundamental role in achieving a society that is based on equality since unwanted disclosures may entail (in addition to serious consequences) the perpetration of certain social stigmas to HIV-positive people.