La experiencia de vivir con niños con “piel de mariposa” en el entorno cotidiano a través de los padres

Abstract

La epidermólisis bullosa (EB) o enfermedad de piel de mariposa es una enfermedad rara que se expresa mediante un trastorno genético que afecta a la piel y que se manifiesta con la aparición de ampollas, heridas y alteraciones dermatológicas que van desde superficiales a una clínica más grave como afectación del tubo digestivo o incluso una evolución crónica. Este cuadro genera problemas físicos, emocionales y sociales. El propósito de este trabajo se ha centrado en conocer cómo es la vida de una familia con niños con esta problemática, a través de los padres.

Epidermolysis bullosa (EB) or butterfly skin disease is a rare disease expressed by a genetic disorder that affects the skin and manifests with the appearance of blisters, wounds and dermatological alterations ranging from superficial to a more severe clinic as digestive tract involvement or even a chronic evolution. This condition generates physical, emotional and social problems. The purpose of this work has been focused on knowing how the life of a family with children with this problem is, through the parents.